Niet in opperbeste conditie moet ik zeggen, maar goed, we zijn er.
En zoals mijn therapeut zei toen ik vanochtend de therapie voor morgen afbelde... "Een weekje rustig aan doen en je kan de hele wereld weer aan!" Nou, dat zullen we dan maar eens doen, niet?
Brr. Maar koud is en blijft het!
Inmiddels heeft de reumatoloog uitgevonden wat ik heb en waar dus mijn (of de meeste) klachten vandaan komen.
Ik heb Fibrolmyalgie. ( in combinatie met hyperlaxische gewrichten. dwz dat mijn gewrichten gewoon overbeweeglijk zijn.)
"Wát heb je?" Fibromyalgie. "Kan je dat eten?"
Nee, dat kan je niet eten, Tenminste, ik heb er nog geen recept mee gevonden!
Voor de mensen die niet weten wat het nou precies is, heb ik een tekstje gevonden, waarin best veel dingen duidelijk worden.
Komt ie!
Hoi, ik ben Fibromyalgie!!!
Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt. Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en deppressief maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!
Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen, enrgiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.
Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen"Ja je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon". Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!" Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent. Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moelijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben. Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen!
Dat is een stukje duidelijker he?
Zo nee, vragen kun je natuurlijk altijd mailen, misschien weet ik het antwoord wel! ;)
Verder gaat alles gewoon een beetje zijn gangetje.
Vrijdag ga ik lekker naar de schouburg. Celtic Rhythms. Heb ik best wel zin in!
Volgende week staat Indoor Brabant op het programma, Waar ik, dankzij mijn lieve oom Max naar toe kan! Dankjewel!
Ik verheug me er heel erg op!
Tot slot van dit stuk wil ik jullie allemaal vrolijk pasen wensen!
Groetjes, Rianne
